Програма за реинтеграция на деца с онкологични заболявания

ПРОГРАМА ЗА РАЗРАБОТВАНЕ И ПРИЛОЖЕНИЕ НА МОДЕЛ ЗА
ПОДПОМАГАНЕ НА ОЗДРАВИТЕЛНИТЕ ПРОЦЕСИ СРЕД ДЕЦА С ОНКОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
И ТЯХНАТА ПОСЛЕДВАЩА РЕИНТЕГРАЦИЯ

ОБСЛЕДВАНЕ НА КЛИНИЧНАТА СИТУАЦИЯ
Предвид иновативността на разработвания модел ние направихме задълбочен анализ на цялостната ситуация по проблема „живот с онкологично заболяване“. Това от своя страна наложи обследване не само децата с онкологични заболявания, но и на техните родители. Нещо повече, ние обследвахме родителите с онкологични заболявания, чиито деца са малолетни или непълнолетни. Обследвахме възрастните болни и техните близки. Това наложи извеждането на разработването на модела като първична (основна) дейност по програмата. Така, веднъж разработена методологията, ще трябва само да се доразвива и усъвършенства в бъдеще, а не отново да се разработва модел за друга фокус група, касаеща живота с онкологично заболяване.
По време на реализиране на програмата, чрез обучения в групи бяха обхванати над 350 души (270 изследващи се болни и 80 близки на болните). А чрез индивидуални консултации с деца с онкологични заболявания и техните родителите, онкологично болни и техните близки ние успяхме да се фокусираме върху индивидуалните им проблеми.
Поради ограничението наложено ни от решението на ОбС – Варна, ние отчитаме единствено дейностите и резултатите от работата ни по отношение на децата с онкологични заболявания. Затова при последващо кандидатстване наш основен приоритет ще са ни новорегистрираните болни и, най-вече, техните близки. Близките на болния са целева група, която, макар и не пряко, също е засегната от онкологичното заболяване. Нещо повече, те са особено благоприятна група за работа, тъй като става дума за най-близките им (съпруг, съпруга, родител, дете). Поради тази причина те са силно мотивирани да търсят специализирани консултации и обучение и ние ще придадем нужната значимост на този факт.

ДЕЙНОСТИ

По време на реализирането на дейностите по програмата ние установихме, че освен медицинските аспекти, оздравителния процес и адекватната ресоциализация се влияят и от „семейния климат“ на болния (Андре Мороа, „Климати“). Тази позиция е в съответствие с това, че семейството функционира като цялостна система (Златка Михова, „Фамилен процес и лечение“), а не като отделни членове. Затова при разработването на методологията ние подходихме към цялото семейство, а не само към детето с онкологично заболяване.
Сред децата с онкологично заболявания бяха проведени фамилни обучения, обособени по следния принцип:

Деца с онкологични заболявания (до 12 годишна възраст).
Предвид възрастта на децата от тази група ние поставихме акцента върху работата с родителите. Проблемите, свързани с оздравителните процеси и реинтеграцията при децата в тази категория бяха следните:
1. Затлъстяване и тенденция към наднормено тегло.
Според нас тази тенденция се дължи на ниската култура на хранене на родителите. Ние съдим затова от факта, че в 80% от родителите на деца със затлъстявания бяха хора с ниска култура на здравословно хранене. Това ние отдаваме на закостенялата нагласата, че детето трябва да се „храни добре“, която в повечето случаи е неправилно разбрана и води до затлъстявания, наднормено тегло и затруднения в оздравителния процес. В това отношение нашата цел беше да придадем значение на това, че храненето не трябва да пречи на оздравителния процес. А така също и разясняване на здравословните и естетически последствия от затлъстяването;
2. Нарушения на нормалното развитие на детето и изграждането на характера („разглезване“).
Според нас тази тенденция е следствие на родителската нагласа да се отдава прекомерно внимание и грижи за болното дете. Поради тази причина основният ни подход в това отношение беше разясняване на принципа защо „с болните трябва да се държим като със здрави, а със здравите като с болни“.
При работа с тази група основната ни цел беше:
1. Да разясним опасностите от прилагането на нездравословни модели на възпитание и грижи. По този начин ние мотивираме родителите за прилагане на един по-здравословен модел на родителстване и грижа за болния;
2. Да запознаем родителите с това, че вследствие на заболяването детето не бива да следва общоприетия модел на поведение и възпитание на децата на тази възраст. По-адекватен модел би бил този да оставят детето само да си избира занимания и да го подпомагат в тях (в случай, че заниманията са полезни за детето и не представляват опасност за него и околните).

Деца с онкологични заболявания (12-17 годишна възраст). Предвид възрастта на децата от тази група ние по възможност работихме индивидуално, както с децата, така и с родителите. Основните проблеми по отношение на оздравителните процеси и реинтеграцията на децата в тази група бяха следните:
Апатия по отношение на заобикалящия ги свят, възможните дейности и контакти.
Тази тенденция ние отдаваме на невъзможността вследствие на заболяването децата да поддържат досегашните си ценности и начин на живот. Поради неравностойното си положение, трудното адаптиране към средата на връстниците си.

При работа с тази група деца основната ни цел беше да придадем значение на важността от разбирането, разпознаването, извеждането и поощряването на отключилите се вследствие на заболяването компенсаторни възможности у детето. Това от своя страна води до насочване на енергията върху дейности, в които детето се чувства пълноценно. Така то става по-уверено, по-позитивно и утвърждава нагласа за успех. Всичко това благоприятства оздравителния процес и адекватната реинтеграция на детето с онкологично заболяване.

Родители на деца с онкологични заболявания.
Тук ние работихме в следните четири насоки:
1. Подпомагане на родителите в процесите на преосмисляне на досегашните ценности и в придаването на нов смисъл на живота, съобразно заболяването на детето и обективната ситуация;
2. Обръщане внимание и придаване значение на отключените компенсаторни механизми при детето и мотивиране за тяхното развиване;
3. Обръщане внимание на родителите, че наднормено тегло и „разглезването“ впоследствие ще се окажат пречка, както по отношение на оздравителния процес, така и по отношение на адекватната реинтеграция на детето, а също така ще навреди и на отношенията родител-дете;
4. Обучение в посока преодоляване на собствените си страхове, тревожност и самообвинения.

При работа с тази група основната ни цел беше:
1. Обучение по отношение на осмислянето на обективната ситуация и реалните възможности в нея. Това, от една страна, води до намалява вероятността от нереалистични очаквания и понижава нивото на тревожност, а, от друга, подпомага процесите на общуване и съпричастност между членовете на семейството. Крайният резултат е подобряване на семейния климат – обстоятелство, благоприятстващо оздравителния процес и реинтеграцията на детето;
2. Разясняване на това за какво и докъде се простира отговорността на родителя по отношение на заболяването и оздравителния процес. Изграждането на модел с обективни критерии и придържане към него. Това се налага особено при родители при които се наблюдава тенденция към свръх тревожност и самообвинения по отношение на заболяването на детето и грижата за него.

Сиблинги на деца с онкологични заболявания.
Вторичен проблем при фамилната работа с децата с онкологични занимания се оказаха брата и/или сестрата на болното дете:
1. При братът на детето с онкологично заболяване се наблюдава несвойствена тенденция към интровертност (затваряне и изолиране) у детето. След заболяването на брат си или на сестра си, то станало по-необщително и по-раздразнително. Впоследствие, тези симптоми водят до маргинализиране на детето и създаване на нагласа за асоциално поведение;
2. При сестрата се наблюдава тенденция към изграждане на несвойствена нагласа за обгрижване и нежелание за поддържане на отношения с връстниците си. Впоследствие детето се чувства ценно основно в ситуации, в които е обгрижващо, а това вреди на равностойните ѝ отношения в момента и на връзките ѝ в бъдеще.

При работа с тази група основната ни цел беше:
1. По отношение на брата на онкологично болното дете ние обърнахме внимание на ползотворния ефект от това бащата да включва сина си в служебните, домашните или свободните си занимания. Чрез съвместните занятия се подобряват отношенията родител-дете. Също така алармирахме за негативния ефект за детето от всякакъв вид императивна комуникация;
2. При сестрата съответно акцентът беше поставен върху майката, която е желателно да разясни на дъщеря си, че жената не е само гледачка и че детето не трябва да изоставя средата на връстниците си. Също така, че е препоръчително детето да се включва в организираните извънкласни мероприятия от училище – екскурзии, пътувания, семинари…
Също така на родителите беше обърнато внимание да не „забравят“, че имат и друго дете освен болното и че то също се нуждае от родителски грижи и особено от внимание и отношение.

РЕЗУЛТАТИ, ИЗВОДИ И ПЕРСПЕКТИВИ
Резултати по отношение на децата с онкологични заболявания:
1. Подпомагане на процесите на преосмисляне на ценностите с оглед на заболяването и обективната ситуация;
2. Подпомагане на процесите на изграждане на адекватна нагласа, съобразена с обективните дадености;
3. Придаване на значимост на компенсаторните възможности, отключени вследствие на заболяването;
4. Насочване на детето към занимания, в които се чувства пълноценно;
5. Утвърждаване на позитивна нагласа и нагласа за успех;
Съвкупността от гореизброените фактори значително подпомага оздравителните процеси сред децата с онкологични заболявания и тяхната последваща реинтеграция.

Резултати по отношение на родителите на деца с онкологични заболявания:
Основният резултат беше, че обучението по отношение на възможностите в конкретната ситуация и усвояването на специфични знания и умения беше за родителите. То подпомогна изграждането на един по-адекватен подход относно оздравителния процес (при децата с наднормено тегло) и процесите на реинтеграция и общуване в семейна среда (при по-големите деца). При родителите обученията доведоха до яснота по отношение на: 1. Каква е обективната индивидуална ситуация; 2. Какво е тяхното отношение и поведение към болестта и болното дете към момента; 3. Какви опасности крие конкретната ситуация; 4. Какви възможности разкрива ситуацията; 5. Как биха могли да бъдат постигнати максимално позитивни резултати по отношение на оздравителните процеси и адекватната реинтеграция на детето с онкологично заболяване.

Резултати по отношение на други групи хора с касателство към проблема „живот с онкологично заболяване“:
Освен обичайната грижа за онкологично болните деца и възрастни, при проведените обучения ние констатирахме следните нужди, които не са обезпечени към момента, а имат отношение към оздравителния процес: 1. Нужда от обучение на родители с онкологични заболявания относно предотвратяване на бъдещи затруднения при социализацията на децата им (малолетни и непълнолетни); 2. Нужда от обучение на обгрижващия болния (съпруг/ съпруга) относно адекватно отношение към болния, към болестта и към самия себе си. В резултат на проведените дейности ние разработихме модел, които не е за работа единствено с деца с онкологични заболявания, а е модел за цялостно обучение на онкологично болни и техните близки по отношение живота с онкологично заболяване.

Изводи:
Основният извод до който стигнахме по време на реализирането на програмата е, че е нужен цялостен подход при работа с онкологично болните. Подход, в който да бъдат включени не само болния, но и неговото семейство. Подходящият „семеен климат“ значително благоприятства оздравителния процес и реинтеграцията на болния. Така близките са със съзнание за смислено участие в оздравителния процес, а не само изпълнители на изисквания. Затова ние изведохме обучението на близките на болните като особено важен момент за подпомагането на оздравителните процеси и адекватната реинтеграция не само при децата с онкологични заболявания, но и при възрастните болни. Обучението на близките трябва да включва знания и умения както за физическото им, така и за психическото им самосъхранение. Това се налага защото самосъхранение на грижещия се е от особена важност, както за самия него, така и за болния.

Перспективи:
С оглед на гореказаното ние предложихме създаването и реализирането на цялостна програма за здравно училище за онкологично болни и техните близки. Предложение за програма, в която всички засегнати (пряко или непряко) страни да имат яснота и активна позиция по отношение на болестта, лечението, оздравителния процес, реинтеграцията и самосъхранението си. Към настоящия момент предложението срещна одобрението на общинските съветници от ПК „Здравеопазване“ към ОбС – Варна и на директора на Дирекция „Социални дейности и здравно развитие“ към Община Варна – доц. д-р Ст. Маринчева. Предстои неговото одобрение от последващите инстанции в Община Варна.